A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, não contagiosa e  que se caracteriza, principalmente, pelo aparecimento de bolhas na pele.  No Rio Grande do Norte, no município de Mossoró, na região Oeste do  estado, uma dona de casa tem dois filhos – uma menina e um menino, de 8 e  4 anos respectivamente – que nasceram com a doença. No mundo, a  incidência é de uma pessoa com a doença para cada grupo de 50 mil  habitantes.
No Bom dia RN desta quinta-feira (23), programa jornalístico da Inter  TV Cabugi, a mãe das crianças, Ivete Martins, revelou que conta com a  ajuda de uma página no Facebook que  cuida de arrecadar donativos para os seus filhos. A página, em Mossoró,  é gerenciada por Elizabete Carlos, que sai de casa bem cedo, vai à  feira e pede doações para as crianças.
Os filhos de Ivete Martins não podem ser expostos a altas  temperaturas e passam a maior parte do dia dentro de casa, embaixo de um  ar-condicionado. O vento frio ameniza o problema, mas não evita os  sangramentos, que são outra marca da doença. A pele dos portadores de  epidermólise bolhosa é bastante sensível e qualquer toque. Por mais  sutil que seja, pode provocar um ferimento.
 Fonte:Blog do Robson Pires


05:02:00
Unknown




 









